Lettre à mon endométriose

© Bambins des Bois

Au Bec, à l'occasion de ce numéro "Corps", nous avons de nouveau invité le magazine Grandir Autrement, le magazine de l'écoparentalité dans nos colonnes, cette-fois-ci pour parler d'endométriose.

par Prune Jude

Lettre à ma petite squatteuse.

(Oui, ma petite squatteuse ! Je te donne un petit nom doux. Après tout tu t’es logée au plus profond de mon intimité !).

Les règles c’est douloureux. On grandit toutes avec ça. Et je t’avoue que ça fait un moment que je suis assez sensible aux maux de ventre. Alors forcément, quand j’ai mes lunes, je déchante un peu. Depuis la fin du lycée, ces douleurs sont peu supportables. Pouvant me paralyser dans mon travail ou encore me provoquer des malaises. Mais bon, "les règles c’est douloureux" hein ! Et puis je suis une (en)douillette…
Heureusement, j’ai mes petits rituels : huile essentielle de basilic et bouillotte, bain ou douche et un peu (beaucoup) de patience. Bon, ça finit toujours par passer. Oh il faut que je te dise, j’ai vécu une première grossesse de neuf mois. Le pied, pas de règles ! Puis une seconde et un allaitement long : le méga pied. Retour de couches vers 16 mois.
Et là c’est loin d’être le pied. Que se passe-t-il? C’est mon utérus qui se déchire ? Je suis immobilisée, incapable de bouger. D’une humeur diabolique. Bon, ça doit réveiller les douleurs de mon dernier accouchement peut-être (ou pas)… Une fois, deux fois, trois fois. Là ce n’est plus tenable. Je suis incapable de bouger de mon canapé. J’ai des enfants qui ont besoin de moi, flûte !
Je vais donc voir ma sage-femme, parce que je doute que ce soit juste "les règles c’est douloureux de toute façon". Ah bah tiens, elle aussi en doute. Elle m’envoie donc chez un sage-femme passer une écho. Très doux, respectueux, compréhensif et à l’écoute. Il m’explique bien tout et préfère me diriger directement vers une IRM et un gynécologue référent. "On va éviter le tâtonnement médical". Je suis d’accord. Je prends donc rendez-vous, et je reçois un courrier avec tout un tas d’infos. S’en suit tout un tas de Post-it pour bien me rappeler de tout.

En gros :
• appeler le CHU pour prévenir que j’allaite ;
• aller à la pharmacie pour récupérer des lavements. Ce n’est qu’une fois à la pharmacie que j’ai réalisé de quoi il s’agissait… ;
• la veille du rendez-vous, lavement ;
• le matin, lavement ;
• trois heures avant, on ne boit plus et ne mange plus ;
• une heure et demie avant, on ne va plus aux toilettes, Madame… ;
• arriver avant pour réussir à se garer et faire les étiquettes…

IRM

Le fameux jour de l’IRM, j’arrive : petit questionnaire à remplir (antécédents familiaux, date des dernières règles, paperasse, étiquettes et tout le tralala). Accueil compréhensif, bienveillant et chaleureux. J’entre dans la cabine de préparation, où une personne du corps médical me rejoint.
Puis lorsque je dois mettre une magnifique chemisette, on m’explique qu’on va me remplir l’anus et le vagin de gel… J’aurais aimé le savoir avant… La vessie pleine et le gel, c’est pour mieux voir les parois. Why not ? Une fois allongée sur la table, face à ce grand tube, et cette grande vitre qui va bientôt me séparer du personnel médical, je m’introduis une sonde dans le vagin, puis j’en insère une autre dans mon anus et zou, roule ma poule… Ensuite, j’ai droit à une piqûre. Pour éviter que mon ventre bouge. Là, j’en ai ras la casquette. J’ai faim, j’ai envie de faire pipi ! Je flippe comme pas possible et on me fait une fichue piqûre ? Je pleure. Oui, je pleure… Est-ce vraiment pour ça finalement ? Le personnel me réconforte et m’aide à m’apaiser.
Allez, on y va. On m’installe. Je rentre dans le tube. J’ai peur mais ils sont attentifs. Ils me parlent, on y va doucement. On commence l’examen avec la musique. J’ai les yeux fermés. Pas totalement dans le tube. Mais entre chaque image je sens une secousse. Lors de la dernière secousse j’ouvre les yeux, et je réalise que je suis beaucoup dans le tube. Plus qu’au début. Ça devient pas très agréable, un poil flippant. Zut, pourquoi elle a comparé ce foutu tube avec un micro-ondes ? Bref, je stresse. Je sonne. Je re-sonne. Je re-re-sonne. Je crie et je tente de me libérer de ce tube. Pleurs, tremblements. Après je ne me souviens plus. J’étais un poil secouée. C’est ridicule. Je ne comprends pas pourquoi je suis dans cet état. Mais je le suis, c’est tout.

Effets secondaires

Après le rendez-vous, je mange un peu. Puis je me sens mal. Vraiment mal. Il fait chaud, ça tourne. J’enlève mon pull. Mes chaussures. Mon soutif. Et puis mon legging sous mon short. Je finis par détacher mon short. Me mouille avec une bouteille d’eau. Je suis en voiture. Mon amoureux au volant et mes deux loulous à l’arrière. À un feu rouge, c’en est trop. Je veux m’allonger et ne plus sentir de secousses. Je tente de dire à mon amoureux que je vais sortir pour m’allonger sur le trottoir. Heureusement le feu passe au vert et il se gare sur un trottoir plus en sécurité. Je reste une demi-heure, ou plus, ou moins, allongée sur un petit bout d’herbe près du trottoir. Il y a une crotte pas loin de ma tête. J’ai du mal à capter ce qui se passe autour de moi. J’ai chaud, je vais trop mal. J’ai envie de sonner chez les gens pour pouvoir aller sous une douche. Je suis là, allongée, sans parler, sans bouger. Puis là, d’un coup, je le sens, je vais tout dégobiller. Je me lève et vomis comme jamais. Accrochée au muret, je vomis et manque de m’évanouir. En tout cas j’en ai vraiment la sensation, mes jambes me portent à peine. Puis c’est fini.
Alors je bois de l’eau, je bois. Puis je veux boire encore et je culpabilise de laisser ce vomi en pleine rue. Il fait chaud, on n’a plus d’eau et de la route à faire. C’est pas cool pour les enfants. Alors je traverse la route en automate pour aller sonner à la première maison. Me voici pieds nus, les cheveux en pagaille, le débardeur mouillé, sans soutif, en short braguette ouverte à sonner et demander de l’eau. La demoiselle très accueillante me ramène des petites bouteilles du frigo et me remplit ma bouteille vide pour la verser sur mon cadeau offert en pleine rue. Je retourne près de la voiture. Je bois, me rhabille, me rattache les cheveux, nettoie un peu.
Ça va mieux, on rentre tant bien que mal et je me couche dans mon lit. J’ai dormi des heures et des heures. En me réveillant, je lis sur Internet les effets secondaires du produit que l’on m’a injecté pour l’IRM. J’ai a priori fait les effets secondaires…
Sincèrement ma petite squatteuse, à ce moment je me suis dis "ok le plus dur est passé là, c’est bon".

Diagnostic

Par la suite, j’ai rendez-vous avec le gynéco référent. Je vais faire court car je n’ai pas tellement envie de m’en rappeler… Je débarque avec une amie qui est doula. Le gynéco nous accueille, pose des questions et ne me laisse pas vraiment parler. Je crois qu’il attend une réponse claire. Il faut qu’il puisse cocher oui ou non dans son questionnaire sans avoir à réfléchir. Puis, en lisant le rapport d’IRM, il m’annonce qu’effectivement j’ai de l’endométriose. Il m’explique ce que c’est. Ce qu’on peut faire. En gros, être sous hormones pour éviter les saignements et les douleurs, et pour que l’endométriose ne se développe plus. Pas d’opération nécessaire pour le moment, et pas de soucis pour avoir d’autres enfants.
Tu sais quoi ? Il a quand même voulu faire un toucher vaginal… Les doigts dans mon vagin, moi les jambes écartées dans les étriers, il appuie pile poil où tu t’es logée ma petite squatteuse. Je lui signifie ma douleur. "Content d’avoir mis le doigt dessus". Il commence à m’expliquer ce que j’ai et ce que je peux faire. Je me relève. Je me cache un peu avec mon t-shirt. Je suis à poil là quand même, on peut en reparler au bureau une fois habillée peut-être ? Il n’était pas méchant, juste pas vraiment en accord avec ma vision de la gynécologie. Il oublie qu’un vagin reste quand même la partie la plus intime du corps féminin… Que ce vagin appartient à une personne avec une âme, une sensibilité, une histoire. Fin du rendez-vous.

Bon bah voilà ma petite squatteuse, c’est le début de notre histoire.
Après quelques discussions et réflexions, on va éviter les douleurs en reprenant la pilule mais en continu ce coup-ci. Puis petit à petit via le yoga et autres, je vais me reconnecter à mon corps, l’écouter, le comprendre, l’accepter et l’aimer. Au plus intime de moi.
Petit à petit je vais peut-être comprendre pourquoi mon corps t’as invitée au plus profond de moi.